Le crabe est revenu

"Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick.

Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place." Susan Sontag

Je suis à l'hopital Tel Hashomer, Meirav center. J'attend le résultat de la biopsie de la semaine dernière. Une mammographie de routine qui a tourné au cauchemar.

Ce matin, j'ai reçu un appel de l'institut du cancer du sein. Mon RV du 17/3 dépend des resultats des "Récepteurs". Autrement dit, c'est un cancer. La personne m'a dit d'appeler jeudi pour savoir si je devais y aller dimanche. J'ai sorti un cahier qu'on donnait hier a un colloque a Tel Aviv. Ce cahier va contenir toutes les infos cancer, comme son prédecesseur il y a sept ans. Beaucoup d'informations a retenir, des démarches bureaucratiques, des noms de médecins, de medicaments, des lieux, des décisions, et entre les pages la douleur, les angoisses, la gorge serrée, l'attente dans des salles d'attentes, des secrétaires fatiguées, des papiers à remplir. Et au bout, l'espoir de m'en sortir et le sentiment diffus, opressant, que cette fois ci, je ne trouverai pas les forces necessaires.

J'ai des attaques de pleurs ces derniers jour. J'émet des sons gutturaux.. comme un animal. Et puis je fonctionne. Je répond a des mails. Je souris aux gens. Je parle calmement, comme si de rien n'était.. Mais rien n'est comme avant.. Pourquoi? Je me suis laissée entrainer, spirale infernale du travail, du stress quotidien. Je ne supporte pas les micro-agressions du quotidien; peut etre que ce sont elles qui m'ont rendue malade?

Denis m'a demandé: Serais tu tombée malade si nous étions restés en Californie? Sans hésiter, j'ai répondu que non.

HAIKUS - Un nouveau voyage..

Dans quelques mois, cinq ans auront passes depuis le jour ou j'ai appris que j'avais un cancer.
C'est beaucoup et c'est peu. Je savoure ma sante. Je sais qu'elle est un bien rare.
Cette annee, je vis en Californie et je me suis rapprochee de la nature et des animaux. Cela me procure de la serenite et de la joie. Cela meme dans cette periode difficile que je traverse avec le deces de maman le mois dernier.

Il y a tout juste un mois, les haikus, cet art japonais,  sont entres dans ma vie. Petits poemes de trois vers, 5-7-5. J'en lis, j'en ecris. Les Haikus m'aident a OBSERVER,  NOMMER, RELIER le DEHORS et le DEDANS, la NATURE et les EMOTIONS. Ecrire un HAIKU c'est TRANSFORMER SA VIE EN POEME, c'es aussi accepter que nous sommes de passage et vivre intensement l'instant present, fugace et deja disparu.

Voici mes premiers Haikus (Janvier 2017). J'aurais aime connaitre cet art du poeme court lors de mon annee de traitement. Cela m'aurait aide, j'en suis sure. Alors j'ecris cela dans ce post, qui sera peut etre lu par des personnes qui pourraient vouloir essayer.

LAINE ROSE SAUMON
4 pelotes  PASSE LE FIL
Coeurs a rechauffer

Jour apres jour
4 pelotes passe le fil
Rose - Pour coeurs a rechauffer

Petite boite etroite
Pendue a un fil tenu
Maison d'oisillons

La nuit tombe sombre
Les oiseaux qui s'affollent
Je cours dans la nuit

Un grand platane nu
Hanukkia devenu
Sous la lune brumeuse

Greenish red and yellow leaves
On the floor and on the air
My mind is elsewhere

Fumee blanche sur eau bleue
Je traverse le petit pont
Lui est malade moi non

La pluie goutte a goutte
Vie qui passe jour apres jour
Feuilles qui tombent ensembles

Le ciel est bleu rose
La lune se leve dans la brume
Je cours a bout de souffle

Soleil du matin
Je cours, l'ecureuil lui, fonce
Du sol a la branche

Beau ciel bleu et blanc
Drapeau que defend mon enfant
Eau bleue ecume blanche

Turquoise Mountain Bluebird
Flies up and flies down
Standing I smile


Champignons chapeaux bruns
Se serrent sur l'herbe mouillee
La famille, ca rechauffe!

A year ago I was half way in the Chemo..

And today I'm in Providence, Rhode Island for a Summer Institute on Digital Literacy.
I kind of forgot about this blog but looking at the Stats I realized that some people, about 100 hundred, every month are reading it.
Quite amazing given that I make absolutely no efforts to disseminate it  in any way..

So I'm in the States for work and Study and this is unbelievable given where I was exactly a year ago .. But I'm not done with cancer side effects.  First of all, I realize only now how scary and tough was the all process. I cried a lot during the last months suddenly being able to process the fears and the pain. I had panick attacks and experienced severe and embarrassing claustrophobia events.

During treatment I felt strong enough to handle everything alone. But about a month ago I realized this was insane.. I started a therapy with an EMDR psychologist expert in post trauma and especially cancer survivors. I strongly recommend this.

This is a quote from a NY times blog by Francine Shapiro that invented the EMDR therapy:

Cancer Diagnosis and E.M.D.R.

Question:

I am 50 years old and was diagnosed with an aggressive form of breast cancer five years ago. My doctor has given me a clean bill of health, but I can’t shake my fear that it will return. I thought that with time I’d feel better, but I don’t. Everyone tells me it is important to “be positive.” Could E.M.D.R. help me to get on with my life?

Answer:

Dr. Shapiro responds:
You are not alone in experiencing fear. In a study of 244 breast cancer survivors five to nine years post-diagnosis, published in the journal Oncology Nursing Forum, researchers found that fears of recurrence were frequent. The most commonly reported experiences that triggered fear included yearly follow-up appointments, doctors’ appointments, hearing of another’s cancer, physical symptoms or pain, news reports about breast cancer, and the anniversary of the diagnosis. The time that had elapsed since diagnosis was unrelated to the frequency of such triggers. Sadly, some people mistakenly believe that this overwhelming fear is the inevitable and “natural” outcome of cancer.
Receiving a life-threatening diagnosis can be classified as a trauma. Many people with a cancer diagnosis have entered E.M.D.R. therapy because of anxiety and fear that persists even after the medical treatment has been successfully completed. These long-lasting negative reactions can often be tracked back to the moment of diagnosis or something that happened during treatment that was particularly distressing.
The information processing system of the brain has stored the experience — with the emotions, physical sensations and beliefs that occurred at the time of the event. So, even though medical tests may now show no sign of the disease, the fear and anxiety encoded in that unprocessed memory remains. These feelings can increase dramatically around the time of yearly testing or by any event that reminds the person of the cancer experience. E.M.D.R. therapy is successfully used to process and alleviate these disturbing responses. The therapy allows people to get on with their lives without being haunted by fear.
Also relevant to many breast cancer survivors are unpleasant or painful physical sensations at the site of the surgery. Many times, these sensations can be caused by unprocessed memories. As I noted previously in “E.M.D.R. and Pain,” above, research has been published on the successful E.M.D.R. treatment of phantom limb pain, and the principles guiding the therapy applications are the same in the cases of “phantom breast sensations” which persist after a mastectomy in up to 55 percent of cases (Dworkin, 2006). Although E.M.D.R. therapy cannot eliminate pain caused by actual nerve damage, it is successful in treating the uncomfortable sensations and chronic pain caused by stored unprocessed memories.
The important thing to remember is that no matter how long it has been since diagnosis and treatment, fears of recurrence need not be a permanent psychological scar of breast cancer.

"את ברמיסיה?"

לא כתבתי בבלוג הזה יותר משלושה חודשים.

התחלתי את ההקרנות בנובמבר והן נמשכו עד מחצית ינואר. הייתה זו תקופה קשה עד מאוד. הייתי מותשת פיזית ונפשית. סבלתי מכוויה רצינית ורק לפני כשבועיים  הגליד הפצע והשתפר המצב.

החלטתי שעלי להמשיך לכתוב כאן.

בעיקר כי כל כך מעט זמן אחרי סיום הטיפולים כבר חזרתי לקצב עבודה קדחתני. דלגתי על הרבה שיעורי יוגה, אני הולכת הרבה פחות, שוב אני אוכלת דברים לא בריאים..

אני יודעת שאין זה נכון ושעלי מאוד להקפיד על הרגלים בריאים. זה קשה ולכן עלי להמשיך לכתוב כאן ולתעד את המחשבות והפעולות.. ואולי גם רגעי התסכול.

השבוע הייתי אצל השינינית. היא עיינה בתיק ושאלה: "את ברמיסיה?" השבתי שכן. ופתאום חשתי מחנק בגרון. רמיסיה היא "היעלמות חלקית או מלאה של תסמינים במהלך מחלה". 

אני ברמיסיה. זו הגדרה שונה מ"החלמה" ואין לשכוח את זה ולו לרגע.

סוף טוב!! הכל טוב!

חברים וחברות יקרים,

אחרי שתיקה ארוכה, קצת חדשות.

ראשית, הניתוח עבר בשלום. המנתח – איש נחמד ביותר - הסיר את הרקמות שהיו סמוכות לגידול שכבר איננו  וכמה בלוטות לימפה. יש לי שתי צלקות של 7-8 סנטימטר. אני חייבת לומר שלא ציפיתי שזה יכאב כל כך ושתהליך הריפוי ייקח כל כך הרבה זמן.

אולם, עכשיו,  בדיוק שלושה שבועות אחרי ולמרות שניידות  הזרוע שלי עדיין לא  100% אני כבר ממש בסדר.

אני כותבת את הפוסט הזה בעודי יושבת בחדר ההמתנה בבית החולים. לא ברור אם זה הולך לקחת שעה, שעתיים או שלוש שעות. הכירורג  אמור לבדוק את הצלקות ובעיקר להסביר לי את ממצאי דו"ח המעבדה הפתולוגית. השאלה הגדולה היא: האם יש לי עדיין תאים סרטניים בגוף?

שעה עברה .. ואני פסימית באשר לזמן ההמתנה.. יש כאן עשרות מטופלות ושום דבר לא זז. נראה לי שאצטרך לחכות היום ארבע שעות לפחות ..

מעניין. בזמן הכימותרפיה בכלל לא התעסקתי בהיבט הזה של המחלה. בכלל לא התעצבנתי. היה עלי לחכות ולכן חיכיתי. חוסר הסבלנות שלי הוא כנראה מסימני ההחלמה. אני מרגישה יותר טוב ואני שוב אדם עם יומן גדוש שמתעצבן כשמזכירות חסרות תושייה מזמינות את כל המטופלות באותה שעה ולא מצליחות לארגן את היומן באופן הגיוני .

אתמול ראיתי את ההצגה "סוף טוב" עם ענת וקסמן. זה מחזה של ענת גוב על דרכיהן של ארבע נשים הנפגשות באשפוז האונקולוגי להתמודד עם הפחדים והקשיים הקשורים בסרטן. זה היה מצחיק ועצוב בעת ובעונה אחת. ממליצה.

אופס ... שלוש שעות עברו. סוף סוף ביקרתי אצל הכירורג המקסים (פרופ' שבתאי שמו) הוא היה ממש מרוצה מהתוצאות של המעבדה:

הללויה! אין תאים סרטניים בשד ובבלוטות הלימפה!! בקיצור, אין לי סרטן בגוף! I am cancer FREE

לא מוותרים לי על ההקרנות .. אבל איזו הקלה!

אה כן, שכחתי להודות לכל החברות והחברים היקרים שהביאו לנו אוכל טעים אחרי הניתוח: רחל לואיס, נוגה, אתי ונייטי. תודה גם לקרינה שהשאילה לי את ספרים המדהימים "אל תיגע בזמיר" ושלושת הכרכים של שר הטבעות! תענוג צרוף!

ותודה ענקית גם לעמיתות והעמיתים המקסימים שלי מתחום חברה ורוח במטח. הנה הזר המדהים שהם העניקו לי אחרי הניתוח - לחצו, הגדילו והתרשמו. שרון הייתה ממש סנטה קלאוס והביאה איתה מלבד הזר: מחרוזת סגולה ויפה, רקפות, שוקולדים וסימנייה ייחודית (ומאוד שימושית!)

לא מצליחה להעמיד את התמונה.. סליחה.

תודה לכולם!

Je suis guérie!!

Cher amis et amies,

Apres un long silence, quelques nouvelles.

Tout d'abord, l'opération s'est bien passée.  On m'a enlevé les tissus qui étaient limitrophes de la tumeur  - 25% de la masse du sein – et quatre grandes lympathiques – les sentinelles. J'ai donc deux cicatrices d'environ 7-8 cm. Je dois dire que je ne m'attendait pas a ce que ce soit tellement douloureux ni que cela prenne tant de temps a cicatriser.Mais cela fait exactement trois semaines aujourd'hui et meme si la mobilité de mon bras n'est pas encore revenue a 100% ca va déja bien.

De temps en temps les enfants ou Denis me donnent une tape amicale sur l'épaule ou me tirent le bras pour que j'avance plus vite et je crie AIE AIE AIE..

J'écris ce post de la salle d'attente de l'hopital. Ce n'est pas clair si ca va prendre une, deux ou trois heures mais au terme de cette attente je dois rencontrer le chirurgien pour qu'il vérifie l'état des cicatrices et obtenir la réponse du rapport du laboratoire pathologique concernant la présence ou plutot l'absence souhaitée de cellules cancéreuses dans les tissus qu'on m'a prélevé.  

Une heure a passé.. Et je suis pessimiste.. A mon avis aujourd'hui j'en ai pour quatre heures d'attente au minimum.. Cet aspect la du cancer ne me préoccupait pas du tout pendant la chimiothérapie. Il fallait attendre et j'attendais. Apparemment mon impatience est l'un des signes que je vais mieux, que je guéris et que je redeviens une personne avec un emploi du temps qui s'énerve de ne pas être respectée par des secrétaires incapables d'organiser les rendez vous du chirurgien d'une manière compétente.

Hier j'ai vu une pièce de théâtre "une bonne fin" (Sof Tov en hébreu) qui parle du cancer et des diverses manières de se mesurer avec les peurs et les difficultés. C' était drole et triste a la fois.

Oops… Trois heures ont passé. J'ai enfin vu le chirurgien qui était ravi des résultats du pathologue: 
ALLELUYAH, plus de cellules cancéreuses ni dans le sein ni dans les glandes lympathiques, je suis GUERIE!!

Je dois encore faire la radiothérapie mais quel soulagement!!

Ah oui, j'oubliais presque merci a tous ceux et celles qui nous ont apporté des plats délicieux après l'operation: Rachel Lewis, Noga, Eti et Natie. Merci a Karina pour "Killing a mockingbird" et les trois tomes du Seigneur des anneaux!

Merci aussi à mes adorable collègues de travail  a CET pour ce magnifique bouquet de fleurs et tous les cadeaux que Sharon déguisée en père Noël m'a apporté après l'opération: un beau collier mauve, un cyclamen blanc, des chocolats et un astucieux marque-page..

MERCI !!!!

הללויה! טיפול אחרון בכימותרפיה היום!

חברים וחברות יקרים,

היום קבלתי את טיפול הכימו השמיני ואחרון.

יש לי עוד לא מעט טיפולים לעבור: ניתוח באוקטובר ואז עוד חודשיים של הקרנות יום יומיות. אבל הכימותרפיה מאחורי! תודה לכל מי שעזרו ותמכו בי בחודשים הקשים אלה!

איזו הקלה! אני כבר לא האמנתי שזה ייגמר ובמבט לאחור,  ארבעת החודשים האלה היו מפרכים!

ועכשיו לחדשות הטובות: הרופאים הכריזו עליי "מגיבה מלאה" complete responder. פירוש הדבר שלא ניתן לחוש את הגידול בבדיקה קלינית.

הללויה!!!!!!!!!!!!!!!!!!